Musicoterapia Veneto

Progetto di vita

Simona Colpani

Rimpicciolire il testoIngrandire il testo

Progettare una vita. I filosofi si sono impegnati per non dare neppure a Dio tanto potere, per lasciare un po’ di libertà all’uomo.

Cosa intendiamo per progetto di vita? Il progetto che altri hanno su una persona? “Niente su di noi senza di noi”, recita lo slogan che hanno scelto le persone con disabilità che lottano per la vita indipendente.

Che peso diamo alle persone con disabilità? Dove è il loro spazio di scelta? Non voglio affrontare questo tema per massimi sistemi filosofici. Opero e collaboro con strutture che accolgono persone con disabilità anche molto gravi. So bene che non è semplice ascoltare il parere di persone con paresi molto gravi, che non riescono a parlare, anzi, non riescono neppure a mangiare se non tutto frullato, o che se ne stanno sedute con qualcosa tra le mani ed il mondo cade se qualcuno gli cambia sedia, o il posto dove sta la sua sedia.

Crediamo che queste persone non possano dirci quello che vogliono, per lo meno non nei modi e sugli oggetti che spesso ci aspetteremmo, e che quindi spetti a noi in molti casi dover decidere per loro. In realtà loro ci lasciano solo la parvenza della decisione: “Avrete il mio corpo, ma non il mio spirito”. Sempre che questa distinzione sia possibile.

Ne nasce un paradosso, fonte di grave sofferenza emotiva per tutti coloro che vivono questa situazione. Da un lato, sembra esserci una comunicazione che dice: “Tu sei il responsabile per lui, perché lui non è in grado di badare a se stesso.”, dall’altro lato mi vivo impotente perché, qualunque cosa io decida, se LUI non vuole farla non posso fare nulla.

Quindi, per fare solo alcuni esempi, non riesco a portarlo all’interno di una stanza, o a farlo alzare da una sedia, o a fargli tenere in mano una penna, se non lo decide lui. Come possiamo progettare …”per la vita”?

Cosa si intende per progetto di vita?

Incontrando e parlando con educatori, professionisti, genitori, balza evidente che non sempre si fa riferimento ad un comune pensiero. Capita spesso che si esprimano pensieri e strategie differenti senza esplicitare i diversi orizzonti teorici o, purtroppo, senza essere consapevoli di far riferimento a specifici paradigmi teorici [1].

Il tema del progetto di vita è spesso “cavalcato”, oltre che usato con significati molto differenti, per costruire alleanze e accondiscendenza tra tecnici e genitori.

Il concetto di progetto di vita, utilizzando parole semplici, utilizzate quotidianamente, intuitivamente rimanda ad un “conosciuto”. Tutti sanno in qualche modo dire cosa sia, secondo loro, un progetto di vita. Non è così arduo lanciarsi in un’ipotesi di risposta o supporre di sapere di cosa si sta parlando

Nell’istante in cui la definizione data in modo spontaneo deve declinarsi in una situazione difficile, ciò che appariva naturale o scontato non lo è più. Credo che tutti i professionisti che operano in situazioni difficili si siano sentiti rivolgere la domanda, o abbiano loro stessi pensato: “Ma è vita questa?”

Qual è allora la dimensione di un progetto, di un progetto di vita, anche in presenza di grandi difficoltà? Quale è l’insegnamento che possiamo trarre dalle provocazioni e dalle difficoltà di situazioni estreme?

Progetto è pro jectum, e sin qui l’accordo è unanime.

Il riferimento al “lanciato” porta però con sé un’ambiguità: intuitivamente si è portati a pensare ad una proiezione in avanti nel tempo. Sicuramente è anche così. Ma pro jectum è anche guardare quello che sto facendo alzando, sollevando lo sguardo fino a ciò che accade attorno a me. Infatti, paradossalmente, a volte il molto avanti pensando ad un solo aspetto della mia vita può essere più “vicino e presente” che non altri aspetti della mia vita, o della vita di chi mi sta molto vicino, che si svolgono nella contemporaneità. Allora progetto significa, tra l’altro:

dichiarare quale fine si intende raggiungere

essere pronti a ricalibrare i modi, i tempi e gli obiettivi intermedi

fare una analisi preventiva delle risorse a disposizione, per non rischiare di stilare un progetto irrealizzabile per mancanza di prerequisiti

esplicitare chi è coinvolto nella realizzazione del progetto e con quale ruolo/funzione.

Il progetto di vita, per definirsi tale, deve poter rispondere a tutte queste domande

Pro può essere inteso anche come “in favori di”. Allora il pro getto è il lanciare in difesa o in favore di ciò che oggi è presente, nel costruire il più possibile consapevolmente l’oggi, in vista di un domani. Il termine può riassumere entrambe le parti. Non esiste progetto correttamente pensato che non parta dall’oggi, da un’analisi di tutti gli elementi dell’oggi per farli interloquire ed interagire verso un fine condiviso. In termini educativi un’analisi di tutti gli elementi non può tradursi in una “analisi di tutti gli elementi scolastici”, o “in un’analisi di tutti gli elementi sociali”,… e così via, procedendo per pezzi.

Il progetto deve indicare un pensiero (seguendo una linea in avanti nel tempo) che sia in favore di una valorizzazione dell’integrità ed interezza del presente (seguendo la linea della contemporaneità). Come per gli studi storici gli eventi hanno senso dentro una linea del tempo che racconta di eventi successivi, allo stesso la comprensione dell’evento che accadrà nell’immediato futuro è comprensibile solo e soprattutto in virtù di una lettura sinottica degli eventi.

È la contemporaneità degli eventi che rende ogni storia unica ed irripetibile.

Tutti nasciamo, ma ognuno di noi nasce in un momento diverso della storia della famiglia di appartenenza, tutti impariamo a camminare, ma ognuno di noi in virtù di una motivazione, di un giorno, di un tempo proprio. Tutti andiamo alla scuola materna, ma ognuno in una situazione di storia familiare diversa: posso essere il primo figlio e quindi per i genitori essere “la prima volta”, o il quarto figlio; posso aver dormito bene quella notte e quindi arrivare riposato o aver dormito male per l’agitazione o per un raffreddore o perché la mamma e il papà hanno litigato la sera prima e quindi affrontare già stanco una situazione emotivamente impegnativa.

Un progetto, se non vuole essere astratto, deve ancorarsi alla situazione attuale della persona per la quale viene costruita. Così, se sto progettando per un bambino del primo anno della materna o del primo anno delle elementari, sottolineerò alcune parti e ne ometterò altre, mi darò obiettivi completamente diversi.

Eppure perché il progetto diventi “progetto individualizzato” non può non partire da una considerazione degli eventi che nella contemporaneità la persona sta affrontando, delle persone che incontra, da un dialogo con tutte queste ultime.

Gli obiettivi non sono il progetto

L’idea di progetto, dicevamo, rinvia all’idea di un tempo futuro, il pensare ad un figlio che sarà grande. Di cosa avrà bisogno? Che gli siano stati proposti modi diversi di riempimento della lettera A, dalla prima alla quinta elementare, perché obiettivo della scuola è l’apprendimento della scrittura? Oppure che abbia imparato ad orientarsi in uno spazio che non è solo casa sua, che abbia imparato a prendersi il cappotto, o ad infilarsi degli indumenti,….

Eppure, pur nella correttezza di questa impostazione, occorre chiarirsi il modo rispetto al quale si pensa al futuro. In presenza di disabilità compare un binomio che viene evocato a secondo del momento del dialogo: non si può assolutamente sapere cosa sarà tra due mesi, e al tempo stesso una sorta di predestinazione secondo la quale domani non camminerà, non saprà leggere, non sarà autonomo. Crescendo, la predestinazione diventa che già dalle elementari o dalle medie per alcuni ragazzi il domani è “centro diurno disabili” o servizio territoriale. Il progetto spesso viene costruito più in virtù di luoghi predefiniti che di analisi di situazioni e bisogni. O meglio: vi sono le analisi di situazioni e bisogni, e poi, a seconda della situazione che se ne delinea, si va a vedere quale servizio risponda nel migliore dei modi al bisogno. Direi che, per quanto questo sia il meglio che ad oggi è possibile fare per le assistenti sociali e non solo, non è certo quello che l’idea di progetto individualizzato e personalizzato richiede.

Tanto è vero che i momenti critici diventano i momenti di passaggio da un ordine di scuola all’altro: il luogo, unica certezza, diventa il fulcro di riferimento del progetto.

Al contrario, fulcro di riferimento del progetto dovrebbero essere le condizioni molteplici del presente: l’emotività, le amicizie, la situazione economica familiare, quella sociale, i vissuti storico familiari della famiglia (presenza dei genitori, assenza, morti, matrimoni, altre nascite che possono rievocare sentimenti…).

Allora, in uno scenario così composto, il cambio scuola diviene UN elemento, per quanto importante e sostanziale, di cambiamento dello scenario, non IL cambiamento della scenario.

Lo stesso vale per il passaggio al 18° anno di vita, spesso vissuto dalle famiglie, in virtù dell’organizzazione dei servizi che segue una linea del tempo, come momento di spaccatura, di separazione.

Tra i tecnici vi è consapevolezza del bisogno di connessione, tanto è vero che ormai da diversi anni esistono i progetti ponte. Eppure continuiamo ad conoscere terapisti che non si sono mai incontrati tra di loro, genitori che conducono i figli a terapie che tengono celate agli altri terapisti perché sanno che verrebbero giudicati malamente, insegnanti che quando arrivano devono verificare il livello del ragazzo, centri che non conoscono la storia scolastica del ragazzo, cambi di operatori che non riescono a tradurre le parole scritte nei verbali in conoscenza della persona di cui dovrebbero farsi carico.

Quando frequentai, più di vent’anni fa, il corso di psicomotricità ci parlarono ampiamente del tema della presa in carico. Anche per le assistenti sociali è un tema caldo, oggetto di riflessioni e formazione.

A questo punto mi sorge una domanda: “Come è possibile assumere una presa in carico prescindendo dal tema del progetto di vita?” Il tema della presa in carico raccontava della responsabilità – ovvero di colui che doveva rispondere del perché delle scelte – della regia. Una regia nella quale si è co-registi insieme ai genitori, senza con ciò diventare coloro che possono tracciare le linee per il futuro di una persona. Se parlassimo di bambini e ragazzi senza disabilità, potremmo permetterci di parlare di “Progetto di vita”? Io come genitore curo le occasioni dell’oggi, orientandomi sì in vista di un domani, ma assolutamente non progettandolo. Oggi cerco di tracciare le fondamenta, sì. Quanto larghe? Per quale futuro? Dipende dalla terra che via via troverò: ci sarà sabbia? Ci sarà roccia? Ci saranno spazi più facilmente edificabili? Il tralasciare alcune aree perché il terreno non è favorevole preclude la possibilità di costruzione di un edificio stabile e/o grande a sufficienza (e la sufficienza è data sempre da una lettura soggettiva…)? La risposta è che devo investire anche sulle zone fragili? Allora devo sapere quali costi comporterà e se vi sono le risorse necessarie per affrontare l’investimento. A volte non basta avere le risorse economiche: potrebbero volerci così tanti anni da rendere vano ogni investimento. Altre volte ancora i costi subiti sono così alti da neutralizzare il beneficio dell’intervento. Mentre scrivo queste righe penso per esempio ai genitori che fanno un’ora in automobile con bambini di uno, due, tre anni per andare a fare un’ora di terapia, quindi un’ora per rientrare a casa. Quale attività può far così bene ad un bambino di quell’età da bilanciare i costi di un intero pomeriggio in macchina?

Il progetto di vita, questo sguardo lanciato avanti, deve servire per orientare il progetto di oggi. La domanda a questo punto è: “C’è un progetto per l’oggi?” Quanto è scontata una riunione di équipe? Spesso sono i genitori quelli che organizzano faticosamente incontri di équipe, perché il termine presa in carico è rimasto sui libri. Non è per lanciare un’accusa, ma per prendere atto, io per prima, che gli assistenti sociali, coloro per secondo l’articolo 14 della legge 328 dovrebbero, su richiesta del genitore, farsi carico del progetto di vita, sono annullati dietro una marea di compiti diversi, che richiedono competenze diverse. Dovrebbero essere dei fact totum quasi onniscienti. Per non parlare dei neuropsichiatri. Quando il carico di lavoro assegnato è inesorabilmente troppo, si corre il rischio di non fare più nemmeno quello che si potrebbe, a meno che non si sia persone illuminate, e fortunatamente qualcuna c’è. Certo è però anche che il sistema non fa da garante, anzi! E’ oserei dire tragico prendere atto che a volte gli incontri non si fanno perché la scuola pensa che a chiamarla debbano essere i terapisti o la neuropsichiatria; i terapisti dal canto loro si trovano a dire che questa scuola, ha il bambino da un anno e non si sono neppure mai degnati di chiamare per sapere qualcosa.

Non è certo un quadro idilliaco quello che ne deriva. Incontrando i singoli diventa difficile muovere un’accusa: ognuno ha una sua parte di ragione. Non posso però biasimare i genitori che, arrabbiati, chiedono a cosa serva studiare tanto se poi ai tecnici sfuggono riflessioni tanto semplici da essere alla portata di un genitore. Come dicono Zattoni Gillini in “Proteggere il bambino”, in ogni dolore c’è una parte di dolore evitabile. Qui mi sembra che la parte di dolore evitabile è quella che viene inferta proprio da chi dovrebbe aiutare.

Vogliamo tenere al centro delle nostre riflessioni pedagogiche il tema del “Progetto di vita”? Va bene, purché non dimentichiamo di incontrare le persone che stanno condividendo con noi questo pezzo di cammino, ricordandoci che è solo una parte e che quelli che faranno il tratto di cammino più lungo sono i genitori, superati solo dai fratelli che continueranno a “farsi carico” dei fratelli con disabilità anche quando i genitori non ne avranno più la forza o non ci saranno più.

Sicuramente alcuni temi che ho sfiorato avrebbero bisogno di riflessioni più ampie, di più parole per evitare i fraintendimenti, o anche solo per rendere ragione di tanti passi fatti in questi anni.

L’intenzione non è quella di essere esaustiva in termini teorici, ma di provocarmi, e di provocarci, perché la ricerca, attraverso una puntuale analisi, dell’ipotesi operativa migliore non ci faccia perdere di vista l’azione possibile, quella alla nostra portata, che non richiede risorse economiche aggiuntive, ma che a volte abbiamo così vicino a noi da divenire quasi invisibile.

Note

[1Roberto Medeghini, in un articolo su Animazione sociale, ha delineato con chiarezza e completezza i diversi approcci teorici che sottendono, a volte inconsapevolmente, le scelte operative.

[ Pubblicato on-line il 21 giugno 2013 ]
Cookies - Sito realizzato con SPIP da HCE web design